Το Vittoria επηρεάζεται από το Sma. Ο Υπουργός Lorenzin παρεμβαίνει για το πειραματικό φάρμακο


Το Vittoria είναι ένα παιδί που υποφέρει από μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού. Φαίνεται να υπάρχει μια αχτίδα ελπίδας γι 'αυτήν, καθώς το Υπουργείο Υγείας δέχθηκε το αίτημα για το πειραματικό φάρμακο Isis-smnrx

Σε Αυτό Το Άρθρο:

Vittoria De Biase, που επηρεάζεται από το Sma1

Vittoria De Biase, είναι παιδί που έχει πληγεί Σπονδυλική μυϊκή ατροφία, μια νευροεκφυλιστική γενετική ασθένεια. sma τύπου 1, αυτό που οδηγεί στην παράλυση των άκρων και των μυών του στήθους, με την αδυναμία να αναπνεύσει, να καταπιεί, να τρώει.

Οι γονείς Sonia και Gerardo, ανακαλύψτε την ασθένεια του παιδιού όταν Η Vittoria ήταν μόλις 5 μηνών κατά τη διάρκεια επίσκεψης από τον παιδίατρο που παρατηρεί τα προβλήματα του μικρού στα κάτω άκρα και προτείνει νευρολογική επίσκεψη. Μετά τις νοσηλείες στο Μιλάνο και τη Ρώμη, μία πνευμονία και δύο καρδιακές ανακοπές διασωληνώθηκαν για ένα μήνα. Τώρα φαίνεται να ανοίγει μια ακτίνα ελπίδας για αυτήν, ως Υπουργείο Υγείας θα δεχόταν το αίτημα για το φάρμακο ISIS-SMNRx για τη Vittoria.

Ο μικρός που τραγουδάει ενάντια στη μυϊκή δυστροφία, βίντεο

Πρόκειται για ένα μόριο που κατοχυρώνεται με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας από δύο αμερικανικές φαρμακευτικές εταιρείες, ακόμα σε πειράματα που έχουν ήδη δώσει ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Δεν είναι δυνατόν να το βρείτε στην αγορά και σελΜπορεί μόνο να δοθεί σε σοβαρά άρρωστους ανθρώπους, οι οποίοι δεν έχουν άλλη εναλλακτική λύση, ή σε εκείνους που χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα, και μόνο κατόπιν αιτήματος και εξουσιοδότησης του Του Υπουργείου Υγείας και της AIFA (Ιταλική υπηρεσία φαρμάκων).

Το παιδί δεν είχε πρόσβαση στη δίκη επειδή ήταν υπερβολικά μεγάλο για το πρωτόκολλο που παρέχει παιδιά έως και 7 μήνες ενώ έχει 16 ετών. Ο επικεφαλής του υπουργικού συμβουλίου του υπουργείου θα είχε δώσει τα νέα στην οικογένεια που είχε προσφύγει με ένα βίντεο. Ολόκληρη η πόλη της Νάπολης είχε συγκεντρωθεί με τη φωνή δύο γονέων που αποφάσισαν να μην εγκαταλείψουν: "Υπουργός Lorenzin και φαρμακευτική εταιρεία, εκτός Vittoria". Και μιλώντας για την ασθένεια της κόρης της, η Σόνια εξήγησε στο Corriere:

Τα παιδιά χάνουν τη χρήση μυών λόγω του θανάτου των κινητικών νευρώνων. Το πρόβλημα, ωστόσο, δεν είναι μόνο κινητικό γιατί οι πνεύμονες σταματούν επίσης να εργάζονται και να πεθαίνουν

Ωστόσο, ο υπουργός Beatrice Lorenzin επεσήμανε ότι η τελευταία απόφαση ανήκει στην αμερικανική φαρμακευτική εταιρεία που δεν μπορούσε να χορηγήσει τη θεραπεία στη Vittoria, και στο σημείο αυτό το υπουργείο δεν μπορούσε να κάνει τίποτα. Αλλά ο Χεράρντο και η Σόνια τους άφησαν να γνωρίζουν ότι αν η εταιρεία αρνείται ότι θα ξεκινήσουν νομικές ενέργειες.

Οι φαρμακευτικές εταιρείες πρέπει να διασφαλίζουν ότι κάθε παιδί, ειδικά εκείνοι που δεν έχουν μεγάλο προσδόκιμο ζωής, τη δυνατότητα να θεραπεύσουν ή τουλάχιστον να ελπίζουν σε βελτίωση των συνθηκών υγείας τους. Ως γονείς έχουμε το καθήκον να δοκιμάζουμε κάθε δρόμο, ακόμα και το νόμιμο, αν αντιταχθούν στα νόμιμα αιτήματά μας

Gerardo, Sonia και Vittoria υποστηρίζονται από πολλούς Ιταλούς που θα υπογράψουν μια αναφορά που ξεκίνησε στο διαδίκτυο εδώ. Μέσα σε λίγες μέρες, έχει ήδη συλλέξει 10.000 υπογραφές.

Βίντεο: