Τέταρτη έκδοση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Νόσων


"Σπάνια αλλά ίσα" είναι το σύνθημα της τέταρτης έκδοσης της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπάνιων Νόσων, η οποία γιορτάζεται τη Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου

Σε Αυτό Το Άρθρο:

Το επόμενο Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου είναι το Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Με αυτή την ευκαιρία, χάρη στις διαδηλώσεις που δημιουργήθηκαν από βορρά προς νότο του έθνους μας, όλοι θα προσπαθήσουμε να σπάσουμε τον τοίχο της σιωπής που περιβάλλει τους ανθρώπους με μια σπάνια ασθένεια και την οικογένειά τους, διότι ακόμα και αν είναι "σπάνιες" είναι "ίδιες «? και είναι πράγματι "Σπάνια αλλά ίσα"Το σλόγκαν της 28ης Φεβρουαρίου.
Οι σπάνιες νόσοι είναι μια κατηγορία ασθενειών που επηρεάζουν λίγους ανθρώπους, δηλαδή 1 κάθε 2000 άτομα? επί του παρόντος γνωρίζουν ο ένας τον άλλο 7000 σπάνιες ασθένειες αλλά εκτιμάται ότι ο αριθμός αυτός αυξάνεται σταθερά με την πρόοδο της επιστημονικής έρευνας.
Η θεραπεία μιας σπάνιας νόσου έχει α κόστος πολύ μεγαλύτερη από οποιαδήποτε παθολογία ήδη γνωστή και για την οποία είναι γνωστή μια κατάλληλη και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και ακριβότερες διαγνωστικές εξετάσεις και επισκέψεις ειδικών. Ένα άτομο με σπάνια νόσο έχει πολύ λιγότερες πιθανότητες να οδηγήσει μια "κανονική" ζωή.
Ποιος διοργανώνει την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Ασθενειών και γιατί
Η μέρα που ονομάζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Νόσους είναι τώρα μόνη της τέταρτη έκδοση, να ευαισθητοποιήσει τις πληροφορίες και τις γνώσεις και σε όσους, σε μια "κανονική" κατάσταση, δεν θα ενδιαφερόταν για αυτό το λεπτό θέμα. Χάρη στη συνεργασία του Εθνικού Συμβουλίου Συμμαχίας, συντονισμένου σε διεθνές επίπεδο από το Eurordis και σε εθνικό επίπεδο από τις Εθνικές Ομοσπονδίες των ασθενών, το φετινό γεγονός επικεντρώνεται κυρίως στην δύο προβλήματα:
- τις υφιστάμενες ανισότητες στον τομέα της υγείας για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες εντός και μεταξύ των χωρών ·
- ανισότητες στον τομέα της υγείας για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες σε σύγκριση με την υπόλοιπη κοινωνία ·
προκειμένου να προωθηθεί τότε
- ίση πρόσβαση στους ασθενείς για την υγειονομική περίθαλψη και τις κοινωνικές υπηρεσίες ·
- ίση πρόσβαση στα βασικά δικαιώματα κοινωνικής υγείας: υγεία, εκπαίδευση, απασχόληση και στέγαση ·
- ίση πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα και θεραπεία ·
Επειδή οι πόρτες έρευνας και φροντίδας είναι ανοικτές σε οποιοδήποτε άτομο, ανεξάρτητα από την παθολογία από την οποία επηρεάζεται και από τη χώρα στην οποία διαμένει.
Συχνά για τα άτομα με σπάνια νόσο ο μακρύς δρόμος προς πιθανό επούλωση είναι μόνο ένα μυράγγι γεμάτο με εφιάλτες, μια πραγματική δοκιμασία όπου η έρευνα και η επιστήμη δεν μπορούν να κάνουν τίποτα. Στην πραγματικότητα, δυστυχώς επειδή οι ασθένειες είναι σπάνιες και επομένως επηρεάζουν ένα αρκετά μικρό φάσμα ανθρώπων, συχνά δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες ή φάρμακα για να επιβραδύνουν ή να εμποδίζουν τη διαδικασία της νόσου και στη συνέχεια να αφήνουν τις ελπίδες για μια πιθανή ανάκαμψη. Ας μιλήσουμε για "Ορφανά φάρμακα ".

Οι σπάνιες ασθένειες, αν και υπάρχουν πολλές κατηγορίες όπως οι συγγενείς, μολυσματικές, καρκινικές και εκφυλιστικές, είναι κυρίως γενετική κληρονομική μετάδοση, η οποία επηρεάζει περίπου το 80% όλων των σπάνιων νόσων που είναι γνωστές μέχρι σήμερα και μπορεί να επηρεάσει κάθε σύστημα και σύστημα του σώματος ή του δέρματός μας, του νευρικού συστήματος, του πεπτικού συστήματος, του αναπνευστικού συστήματος, του σκελετού, του αναπαραγωγικού συστήματος κλπ.
Πολύ συχνά συμβαίνει εξουδετερώνοντας ασθένειες για τον ασθενή που περιπλέκει και διακρίνει τη ζωή στη φυσιολογική καθημερινή ζωή, από τη γέννηση, ενώ άλλες φορές είναι ασυμβίβαστες με τη ζωή και αν η εγκυμοσύνη δεν σταματήσει αυθόρμητα ή με θεραπευτική άμβλωση μέχρι την καθυστερημένη εγκυμοσύνη, εάν το έμβρυο γεννηθεί ζωντανό, η επιβίωση και η κανονική ζωή είναι σχεδόν μηδενικές. Αλλά όταν υπάρχουν τα φάρμακα, δυστυχώς είναι πολύ ακριβά επειδή είναι ασυνήθιστα και χρησιμοποιούνται πολύ σπάνια, καθώς και ειδικές επισκέψεις και θεραπείες που απαιτούν εξω-ευρωπαϊκά ταξίδια που είναι πολύ ακριβά και πολύ απαιτητικά και απολύτως όχι για όλους.
Για online σύγκριση
Υπάρχουν πολλές σπάνιες ασθένειες και λίγες πληροφορίες, και μερικές φορές ακόμη και ανταλλαγή λέξεων ή εμπειριών με όσους είχαν τη δική μας κακοτυχία, μπορούν να μας βοηθήσουν να αποδεχθούμε, να «επιβιώσουμε», να συνεχίσουμε... και αυτός είναι ο λόγος γεννήθηκαΣύνδεσμος δικτύων σπάνιων ασθενειών (retemalattierare.it) που δίνει τη δυνατότητα να έρθετε σε επαφή με άλλες οικογένειες που ζουν με τον ίδιο εφιάλτη, να ενημερώνεστε για την ίδια την ασθένεια, για τους ειδικούς και τα ιατρικά κέντρα για να επικοινωνήσετε και να συγκρίνετε.
Σπάνιες ασθένειες και "ορφανά φάρμακα"
Η ορφανή θεραπεία είναι μια θεραπεία που αποτελείται από φάρμακα που, λόγω της χαμηλής χρήσης τους, επειδή απευθύνονται σε μια μειωμένη σφαίρα "άρρωστων" όπως στην περίπτωση σπάνιων ασθενειών, δεν παράγονται από καμία φαρμακευτική εταιρεία και επομένως δεν κυκλοφορούν στην αγορά.
Στην οικογένεια δυστυχώς βιώσαμε αυτή τη θλιβερή εμπειρία, ένας άνθρωπος πολύ κοντά μου έβλεπε να πετάξει τρεις μικρούς Αγγέλους που πάσχουν από μια σπάνια γενετική κληρονομική ασθένεια που παίρνει το όνομα Σύνδρομο Meckel Gruber.
Για αυτή την παθολογία, η οποία περιέχει διάφορα προβλήματα που επηρεάζουν διαφορετικές συσκευές με σχεδόν πλήρη αποκλεισμό του καρδιαγγειακού συστήματος, μέχρι σήμερα δεν υπάρχει πρόληψη ή θεραπεία. Η διάγνωση είναι φτωχή και η ίδια η ασθένεια είναι ασυμβίβαστη με τη ζωή.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Ημέρα asmaraonlus.org και το Uniamo.
Πληροφορίες που λαμβάνονται από το asmaraonlus.org
Ingrid Busonera

Βίντεο: