Σύνδρομο Rett: ένα μήνυμα κειμένου για τα "κορίτσια με όμορφα μάτια"


Από τις 14 Σεπτεμβρίου έως τις 4 Οκτωβρίου 2019 είναι δυνατό να συμμετάσχετε στη συγκέντρωση κεφαλαίων για την υποστήριξη της Airett, της Ιταλικής Ένωσης Συνδρόμου Rett

Σε Αυτό Το Άρθρο:

Χρηματοδότηση του Reg

ο Σύνδρομο Rett είναι ένα προοδευτική παθολογία της νευρολογικής ανάπτυξης που επηρεάζει σχεδόν αποκλειστικά τα κορίτσια κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής και μετά από μια περίοδο εμφανούς κανονικότητας. Τα κορίτσια μεγαλώνουν φαινομενικά υγιή κατά τους πρώτους μήνες της ζωής, αναπτύσσοντας τις ίδιες δεξιότητες με τους συνομηλίκους τους. Στη συνέχεια, συνήθως γύρω στο δεύτερο έτος, κάτι σταματά την εξέλιξή τους και τους κάνει να υποχωρήσουν, να τους στερήσουν τη λέξη, τη χρήση των χεριών και των ποδιών, τον έλεγχο των κινήσεων.

Ονομάζονται "Όμορφα κοριτσάκια"Επειδή μπορούν να επικοινωνούν μόνο με το βλέμμα.
Στην Ιταλία το Σύνδρομο Rett είναι η δεύτερη αιτία της διανοητικής καθυστέρησης στα κορίτσια, με εκτιμώμενη συχνότητα περίπου 1 στις 10.000 γυναίκες.
Για περισσότερα από 20 χρόνια, η ιταλική ένωση συνδρόμου Airett - Rett Onlus ασχολείται με την προώθηση και τη χρηματοδότηση της γενετικής και κλινικής αποκατάστασης έρευνας σχετικά με την ασθένεια αυτή και με την παροχή βοήθειας στις οικογένειες να βρουν λύσεις για να ζήσουν με αναπηρία των θυγατέρων.

Σύνδρομο Rett: τι είναι και πώς αντιμετωπίζεται

Από τις 14 Σεπτεμβρίου έως τις 4 Οκτωβρίου, AIirett δόρυ Υποστηρίξτε το μέλλον των κοριτσιών με όμορφα μάτια, μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και συγκέντρωσης κεφαλαίων SMS σε αλληλεγγύη με το 45504 τα έσοδα των οποίων θα στηρίξουν μια επιστημονική μελέτη σχετικά με την ασθένεια.
Η Airett υποστηρίζει την κατάρτιση των γιατρών και των θεραπευτών και συμμετέχει στη δημιουργία ειδικών κέντρων αναφοράς στην Ιταλία για τη διάγνωση, τον έλεγχο και τη σύνταξη κατάλληλου προγράμματος αποκατάστασης και περίθαλψη της συμπτωματολογίας.

Υπάρχουν πολλές πρωτοβουλίες που προωθεί η Ένωση, συμπεριλαμβανομένης της δημιουργίας τηςAirett Research Team, μια κοινοπραξία που ιδρύθηκε από σημαντικά ιταλικά ερευνητικά ινστιτούτα, όπως: IRCCS Ινστιτούτο Φαρμακολογικών Ερευνών Mario Negri στο Μιλάνο, IRCCS Milan Auxologico Institute, Ίδρυμα Superior του Sanità της Ρώμης, CNR, Ινστιτούτο Νευροεπιστημών της Πίζας, Πανεπιστήμιο του Τορίνο του Neuroscience, CNR, Ινστιτούτο Γενετικής και Βιοφυσικής, Πανεπιστήμιο της Σιένα, UOC της Ιατρικής Γενετικής.

Χρήσιμες πληροφορίες

Ιστοσελίδα Airett

Αριθμός αλληλογραφίας SMS: 45504
Περίοδος: από τις 14 Σεπτεμβρίου έως τις 4 Οκτωβρίου 2015
Η αξία της δωρεάς είναι 2 ευρώ για κάθε μία SMS αποστέλλονται από τα κινητά τηλέφωνα TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce και Tiscali. Είναι 2 ευρώ για κάθε κλήση στον ίδιο αριθμό από τη σταθερή γραμμή Vodafone και TWT και 2/5 ευρώ για κάθε κλήση στον ίδιο αριθμό από την σταθερή τηλεφωνία Telecom Italia, Infostrada, Fastweb και Tiscali.

Βίντεο: Na m' agapas tora - KATEVAS