Τι σημαίνει να ζείτε με μια σπάνια ασθένεια


Στις 28 Φεβρουαρίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων: υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους

Σε Αυτό Το Άρθρο:

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων 2015

Τι σημαίνει να ζείτε με μια σπάνια ασθένεια; Ποιες είναι οι ελπίδες για τη φροντίδα για όσους πάσχουν από μια σπάνια κατάσταση; Αυτά είναι μόνο μερικά από τα ερωτήματα που βρίσκονται στην καρδιά του Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, που έχει προγραμματιστεί για τις 28 Φεβρουαρίου σε όλο τον κόσμο EURORDIS και διοργανώθηκε με τις Εθνικές Ομοσπονδίες για σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο.

Στην Ιταλία διοργανώνεται η εκδήλωση από την Ιταλική Ομοσπονδία Σπάνιων Ασθενειών UNIAMO Fimr Onlus.

Μέχρι τις 3 Μαρτίου πολλές ραντεβού αφιερωμένο στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, στην κραυγή του "Κάθε μέρα, χέρι-χέρι", το σύνθημα της Ημέρας Σπάνιων Νόσων του 2015, που αποσκοπούσε στην επικοινωνία με την ιδέα ότι ακόμα και αν οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν σχετικά μικρό αριθμό ανθρώπων που επηρεάζονται πραγματικά από τη νόσο είναι και οι συγγενείς τους και όλοι εκείνοι που περιβάλλουν τον ασθενή.

Το ημερολόγιο διορισμού του 2015 είναι διαθέσιμο στην ιστοσελίδα του Εθνικού Παρατηρητηρίου των Σπάνιων Ασθενειών.

Τι είναι μια σπάνια ασθένεια

Το Istituto Superiore di Sanità εξηγεί ότι μια ασθένεια ορίζεται ως σπάνια όταν η επικράτησή της δεν υπερβαίνει το όριο 0,05 τοις εκατό του πληθυσμού, ή 5 περιπτώσεις σε 10.000 άτομα.

Πρόκειται για χρόνιες ασθένειες που καθιστούν δύσκολη τη ζωή για όσους υποφέρουν και για τα μέλη της οικογένειας που φροντίζουν τον ασθενή. Σήμερα γνωρίζουμε 7-800 σπάνιες ασθένειες αλλά χάρη στην πρόοδο της έρευνας, ο αριθμός των σπάνιων ασθενειών σίγουρα προορίζεται να αυξηθεί.

Orphanet έχει καταρτίσει μια λίστα περίπου 5.000 ονόματατων σπάνιων ασθενειών σε αλφαβητική σειρά, αλλά δεδομένης της δυσκολίας διάγνωσης και καταλογογράφησης όλων των σπάνιων ασθενειών, υπάρχουν διάφοροι κατάλογοι που παρατίθενται διεθνώς.
Στην Ιταλία τοΑνώτατο Ινστιτούτο Υγείας έχει εντοπίσει έναν κατάλογο σπάνιων ασθενειών απαλλαγμένων από εισιτήρια.
Η λίστα περιλαμβάνει αυτή τη στιγμή 583 παθολογίες.

Σύμφωνα με το δίκτυο Orphanet Italy στη χώρα μας είναι 2 εκατομμύρια άτομα με σπάνιες ασθένειες και το 70% είναι παιδιά παιδιατρικής ηλικίας

Έμφυτες σπάνιες ασθένειες, που είναι και πώς αντιμετωπίζονται

Επειδή μια παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη στις σπάνιες ασθένειες

Σιμόνα Μπελαγκάμπι, αρμόδιος για τη συμμετοχή μας στο Συμβούλιο των Συμμαχιών του Eurordis, εξηγεί ότι ο στόχος αυτού του γεγονότος είναι πάνω απ '

Δημιουργώντας μια μετακίνηση ασθενών, μελών της οικογένειας, κοινού πολίτη, με στόχο να συγκεντρώσει όλες τις προσπάθειες προς ένα κοινό στόχο και να αναγνωριστεί σε αυτό το κίνημα και φυσικά μέσω ενός κοινού αναγνωριστικού λογοτύπου, ενός ρητρικού, μιας οριστικής συνειδητοποίησης των σπάνιων ασθενειών και τι αντιπροσωπεύουν για τους ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας, αλλά και για τους επαγγελματίες και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Αυτή είναι η καρδιά της έννοιας της ημέρας των σπάνιων ασθενειών: να δοθεί ζωή σε κάτι απτό, πραγματικό, ισχυρό, που ενώνει όλους τους ενδιαφερόμενους για έναν κοινό στόχο, να συνεχίσει να κάνει τις σπάνιες ασθένειες προτεραιότητα στην υγειονομική περίθαλψη δημόσια, έως ότου επιλυθούν οι ανάγκες και τα προβλήματα που συνδέονται με τις σπάνιες ασθένειες

ο Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων (Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων) σχεδιάζεται και προωθείται από την Eurordis, την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σπάνιων Ασθενών και συντονίζεται στην Ιταλία από την Ιταλική Ομοσπονδία Σπάνιων Ασθενειών UNIAMO Fimr Onlus.

Με την ευκαιρία της Ημέρας UNIAMO και Dompè έχουν πραγματοποιήσει και διανείμουν το βίντεο "THE RAREST ONES":

Σταματήστε για μια στιγμή, αντανακλάται.
Αν λέμε "ζώα που απειλούνται με εξαφάνιση", πόσα είδη θα έρχονταν στο μυαλό σας;
Πέντε; Είστε;
Ή ίσως περισσότερα;
Αν αντίθετα λέμε "σπάνιες ασθένειες", θα μπορούσατε να αναφέρετε όσες;

Ένα έργο παραδόξου παραλληλισμού: αυτό των ανθρώπων που δεν επιλέγουν να ζουν ως «σπάνιες», είτε πρόκειται για ζώα είτε για ανθρώπους.

Βίντεο: Γιάννης Πλούταρχος - Σπασμένη Καρδιά | Official Video Clip